A demencia nem egyetlen betegség, hanem számos eltérő lefolyású, hátterű kórképet foglal magába. A leggyakoribb típusok – például az Alzheimer-kór, a vaszkuláris demencia vagy a Lewy-testes demencia – eltérő tüneteket okoznak, emiatt mindegyiknél más-más gondozási szemléletre van szükség. 

Akár otthon, akár intézményi ellátásban gondoz valaki egy demenciával élőt, fontos, hogy felismerje ezeket a különbségeket, hiszen sokszor épp ezek befolyásolják a mindennapokat és az életminőséget.

Bár első ránézésre a demenciával élő emberek ápolása hasonlónak tűnhet, valójában nagyon sok múlik azon, hogy melyik típussal állunk szemben. Nem mindegy, milyen emlékezetzavar, hangulati ingadozás, esetleg mozgásbeli nehézség jelentkezik – és arra sem létezik univerzális megoldás, hogyan lehet biztonságos, méltó, nyugodt napokat teremteni.

Az Alzheimer gondozás legfőbb sajátosságai

A demencia típusok közül Magyarországon és világszerte is az Alzheimer-kór fordul elő a leggyakrabban. A betegség fő jellemzője a fokozatos emlékezetvesztés, a tájékozódási zavar, majd idővel az önellátási képesség jelentős csökkenése.

Mindenekelőtt fontos, hogy az Alzheimer gondozás során a beteg kiszámítható, ismerős környezetben maradjon. Az állandó napirend, a megszokott tárgyak, fotók, vagy akár a jól ismert hangok nagyban csökkenthetik a szorongást és a tájékozódási nehézségeket.

Gyakorlati szempontból érdemes az alábbiakat szem előtt tartani:

• Rutin fenntartása: Minél kevesebb változás történik a mindennapokban, annál könnyebben igazodik a beteg a helyzetéhez.
  
  
• Biztonságos lakókörnyezet: Az Alzheimer-kór előrehaladtával gyakoribbá válnak az eltévedések, a tévesztések. Érdemes gondoskodni arról, hogy a lakásban ne legyenek veszélyes tárgyak elérhető helyen, az ajtók, ablakok könnyen zárhatók legyenek.
  
  
• Egyszerű kommunikáció: Rövid, világos mondatokban, türelmesen érdemes beszélni, mert a hosszas magyarázatok könnyen zavart okozhatnak.
  
  

A mindennapi élet során sokat segít, ha a beteg saját tempójában, az aktuális képességeinek megfelelően végezheti a tevékenységeket. Az Alzheimer gondozás egyik legnagyobb kihívása, hogy a gondozónak folyamatosan alkalmazkodnia kell az egyre változó helyzetekhez, és minden apró sikerélményt, aktivitást értékelnie kell.

‍

‍

Vaszkuláris demencia ápolás – mire kell külön figyelni?

A második leggyakoribb demencia típus a vaszkuláris demencia, amelyet általában valamilyen agyi érkárosodás, például stroke vagy több kisebb mini-stroke vált ki. Az ilyen betegek gondozása több szempontból is eltér az Alzheimer-kórnál megszokottól.

A vaszkuláris demencia ápolás során jellemző, hogy a tünetek hirtelen, „lépcsőzetesen” rosszabbodnak: egyik nap még minden rendben, a következőn már jelentős emlékezetzavar vagy beszédzavar jelentkezhet. Ez a hullámzó lefolyás megnehezíti a napi rutint és a család alkalmazkodását.

Az alábbiakra érdemes hangsúlyt fektetni:

• Mozgásbiztonság: Sok érintettnél a mozgáskoordináció is romlik, emiatt könnyebben elesnek, nehezebben tudják használni a fürdőszobát, lépcsőt. Segít a kapaszkodók, csúszásgátlók felszerelése, a felesleges szőnyegek eltávolítása.
  
  
• Fokozott felügyelet: Előfordulhat, hogy a páciens „elfelejti” bevenni a gyógyszert vagy váratlanul elindul valahová. Ezért szükség lehet állandó jelenlétre, illetve az egészségügyi paraméterek (pl. vérnyomás, pulzus) rendszeres ellenőrzésére is.
  
  
• Kommunikációhoz igazodó támogatás: A vaszkuláris demenciában sokszor jelentkezik beszédzavar vagy lelassult gondolkodás. Ilyenkor segít a nyugodt tempó, a több idő, és a szemkontaktus fenntartása.
  
  

Bár a vaszkuláris demencia ápolásában is sok a közös elem más típusokkal, az állapot ingadozása miatt a gondozóknak rugalmasan, türelmesen kell reagálniuk az éppen aktuális helyzetre.

Lewy-testes demencia kezelése – különleges kihívások

A Lewy-testes demencia kevésbé ismert, de gondozása még nagyobb odafigyelést és felkészültséget kíván, mint a legtöbb más demencia típus. A betegeknél egyszerre jelentkeznek memóriaproblémák, mozgászavarok (hasonlóan a Parkinson-kórhoz), valamint gyakoriak a vizuális hallucinációk, vagyis a valóságban nem létező dolgok látása.

Ebben a demencia típusban sokszor váltakozik a beteg éberségi szintje: előfordulhat, hogy egyik órában teljesen tiszta, a következőben zavarodott vagy aluszékony. Ez a változékonyság a gondozóktól is nagyfokú rugalmasságot, türelmet és odafigyelést igényel.

A Lewy-testes demencia kezelése során hasznos lehet:

• Rendszeres, de nem túl kötött napirend kialakítása: Segít fenntartani a tájékozódást, de ha a beteg fáradt, érdemes megengedni a pihenést, nem kell ragaszkodni mindenáron a menetrendhez.
  
  
• Hallucinációk kezelése: Ezek a tünetek ijesztőek lehetnek, de fontos, hogy a gondozó ne vitatkozzon, ne próbálja meggyőzni a beteget a valóság „helyességéről”. Inkább nyugtató, barátságos jelenléttel, egyszerű mondatokkal lehet segíteni.
  
  
• Mozgássegítő eszközök: Mivel gyakori a bizonytalan járás, érdemes beszerezni járókeretet, botot vagy más segédeszközt, hogy a beteg minél önállóbban tudjon mozogni.
  
  

A Lewy-testes demencia kezelése nemcsak orvosi kérdés – a gondozónak minden nap figyelnie kell arra, hogy a beteg biztonságban, ugyanakkor emberi méltóságát megőrizve élhessen.

Frontotemporális demencia: amikor a viselkedés változik meg

A frontotemporális demencia ritkábban említett, de gondozási szempontból nagyon speciális kórkép. Általában fiatalabb korban – már 50-60 évesen – is megjelenhet. Nem a feledékenység az első tünet, hanem a személyiség, a viselkedés, a társas kapcsolatok átalakulása.

A beteg hirtelen szokatlanul közömbös, gátlástalan vagy éppen ingerült lehet, gyakran jelentkezik impulzivitás (megfontolatlan cselekedetek), illetve beszédzavar, egyes szavak, mondatok elfelejtése.

A frontotemporális demencia gondozása ezért teljesen eltér például az Alzheimer- vagy vaszkuláris demenciánál megszokottól:

• Türelem és határozottság: Az érintettek gyakran nem ismerik fel, hogy viselkedésük megváltozott. Fontos a következetesség, a világos szabályok, és az, hogy a gondozó ne vegye magára a sértő vagy furcsa megnyilvánulásokat.
  
  
• Biztonság: Az impulzív viselkedés miatt fokozott a balesetveszély – például hirtelen elindul az utcára, veszélyes eszközöket használ ok nélkül.
  
  
• Rövid, egyszerű mondatok: A beszédértés, szókincs is szegényedhet, ezért a rövid utasítások, mindennapi rutin kiemelten fontos.
  
  
• Rendszeres, de rugalmas napirend: Bár az állandóság segít, itt előfordulhat, hogy a megszokott tevékenységek már nem kötik le a beteget. Ilyenkor érdemes új, számára örömteli elfoglaltságokat keresni.
  
  

A család számára a legnehezebb, hogy a korábban megszokott személyiség eltűnik, és a mindennapokat sokszor kiszámíthatatlan, szokatlan viselkedés tölti meg. Emiatt sokszor kimerítő a gondozás, fontos a családtagok, gondozók pihenése, támogatása is.

A frontotemporális demencia ápolásához érdemes lehet pszichológus vagy szociális munkás segítségét is igénybe venni, főleg a családtagok lelki teherbírásának megőrzése érdekében.

‍

Demencia típusok gondozása – összehasonlító táblázat

Az alábbi táblázat röviden összefoglalja a főbb demencia típusok és a hozzájuk tartozó gondozási igények legfontosabb eltéréseit:

‍

‍

Néhány általános tanács a demencia típusok gondozása során

Bár minden demencia típus más-más kihívást jelent, néhány általános alapelvet érdemes szem előtt tartani. Az empátia, a türelem és a gondozott önállóságának támogatása mindig elsődleges. Fontos, hogy a gondozó ismerje a beteg múltját, szokásait, kedvenc tevékenységeit – ezekre építve könnyebben lehet kapcsolatot teremteni, és a mindennapokat kiszámíthatóbbá, biztonságosabbá tenni.

A mindennapi teendők során próbáljuk meg a lehető legkevesebb változást bevezetni, hiszen a hirtelen változások könnyen zavart, szorongást okoznak. Ha lehet, mindig magyarázzuk el, mit és miért csinálunk, és hagyjunk elég időt a válaszokra, reagálásra.

Nagyon sokat számít a környezet rendezettsége, tisztasága, a zajok és fények visszafogása – ezek mind csökkenthetik a zavartságot vagy a nyugtalanságot. Ha nehézséget okoz a fürdetés vagy az öltözködés, segíthet, ha mindent előre odakészítünk, és minden lépést külön elmagyarázunk.

A vaszkuláris demencia ápolás vagy az Alzheimer gondozás során is érdemes időben kérni szakember (pl. demencia szakápoló, szociális gondozó, orvos) segítségét, ha a tünetek romlanak vagy új panasz jelenik meg.

Ha szeretné megtudni, milyen lehetőségek vannak professzionális otthoni gondozásban, vagy kérdése van a demencia típusok gondozása kapcsán, érdemes szakértőhöz fordulni.

Az AVIAN Care tapasztalt csapata Budapest és Budaörs környékén személyre szabott támogatást nyújt demenciával élő családtagok gondozásában is.

‍